En Argentina hay mucha jurisprudencia sobre amparos de salud para enfermedades poco frecuentes (también llamadas enfermedades «huérfanas.
¿Qué son enfermedades poco frecuentes?
- Son enfermedades que afectan a un pequeño porcentaje de la población.
- En Argentina, se considera «poco frecuente» cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas.
- Son conocidas también como enfermedades raras o enfermedades huérfanas.
Ejemplos de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)
Algunas enfermedades poco frecuentes importantes:
1. Metabólicas y genéticas
- Fibrosis Quística
- Enfermedad de Gaucher
- Mucopolisacaridosis
- Síndrome de Marfan
- Fenilcetonuria (PKU)
- Enfermedad de Pompe
2. Neurológicas
- Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
- Ataxias hereditarias
- Distrofias musculares (por ejemplo, Distrofia de Duchenne)
3. Oncohematológicas
- Leucemia Mieloide Crónica
- Mielofibrosis
- Linfomas poco comunes
4. Autoinmunes y sistémicas
- Lupus Eritematoso Sistémico (forma severa)
- Esclerodermia
- Síndrome de Sjögren
5. Inmunodeficiencias primarias
- Déficit de inmunoglobulina
- Síndrome de Wiskott-Aldrich
6. Enfermedades Vasculares
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- HHT (Telangiectasia hemorrágica hereditaria)
7. Dermatológicas
- Epidermólisis bullosa («niños mariposa»)
8. Otras
- Hemofilia (en algunos países considerada poco frecuente)
- Anemia de Fanconi
- Síndrome de Prader-Willi
- Síndrome de Angelman
¿Dónde se puede consultar un listado oficial?
En Argentina existe el REPOFEN (Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes), creado por la Ley 26.689.
Este registro agrupa las enfermedades reconocidas oficialmente.
Actualmente, el Ministerio de Salud tiene listadas más de 8.000 enfermedades poco frecuentes a nivel mundial, aunque no todas están diagnosticadas o registradas localmente.
En Argentina hay mucha jurisprudencia sobre amparos de salud para enfermedades poco frecuentes (también llamadas enfermedades huérfanas. Las leyes que te respaldan son:
Ley 24.240 (Defensa del Consumidor, aplicable en servicios de salud).
Ley 26.689 («Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes», sancionada en 2011).
Ley 23.660 y 23.661 (Sistema Nacional de Salud, obras sociales y prepagas).
Constitución Nacional, artículo 42 y tratados internacionales de derechos humanos (protección de la salud).
Lo que debes saber es que El derecho a la salud es prioritario sobre cualquier argumento económico. Las obras sociales y prepagas deben ajustarse a la Ley 26.689. La urgencia médica y la protección de la vida justifican medidas rápidas (como cautelares). Se aplican principios de protección reforzada por tratarse de una situación de vulnerabilidad. Si estas pasando por una situación similar donde están vulnerando tus derechos fundamentales. Contáctate al 0116189-9384 podemos ayudarte. Somos especialistas en Derecho a la Salud. Nos avalan 25 años en la profesión.
Publicado por SCIOLLA-CASARIEGO ESPECIALISTAS EN AMPAROS
A QUE SE DEDICA EL ESTUDIO-QUIENES SOMOS
Nos especializamos en Amparos de Salud, ante la negativa de las Obras
Sociales o Prepagas a brindar las prestaciones médicos asistenciales que
corresponden. La acción de amparo es una herramienta judicial rápida y
eficaz, que resguarda los derechos fundamentales de las personas.
Entendemos que los problemas de nuestros clientes demandan más de
nosotros que meros conocimientos jurídicos. Por ello le ofrecemos
nuestra experiencia, conocimiento práctico y sectorial. Hacemos lo que
mejor sabemos hacer para quienes lo necesitan.
Nos apasiona dar soluciones a asuntos complejos con excelencia y
profesionalidad, sobre todo desde una dimensión profundamente
humana. Nos avalan 20 años de dedicarnos al Derecho a la salud.
DEBIDO A QUE ME DEDIQUE AL DERECHO A LA SALUD –LA HISTORIA DE
MI MADRE
Hace 17 años mi madre sufrió de un aneurisma, fue intervenida
quirúrgicamente en el Hospital Naval sin éxito. Luego quedando internada
en el Hospital Aeronáutico perteneciente a la obra social de mi padre de
toda la vida quien trabajo hasta el momento de su jubilación en la Fuerza
Aérea como personal civil.
Al término de 30 días mi madre no despertaba, pasaba de sala de piso a
terapia intensiva. Una mañana los médicos comunico a la familia que la
debían externar del hospital, que ella se encontraba en estado
vegetativo y la teníamos que llevar a nuestra casa.
Como hija he sentido la tristeza, desolación y el desconsuelo de tal noticia,
más aún estaba embarazada de 6 meses de mi hija Valentina y bajo un
embarazo de alto riesgo. El contexto en la familia era muy complicado, a
esa altura mi padre tenía 80 años y sus problemas de salud.
Yo era abogada, pero en un estado complejo por mi embarazo, por lo
tanto mi hermana y yo salimos a golpear las puertas de la Fuerza Aérea
para que le provean a mi madre un lugar donde estar, un centro de
rehabilitación y o un geriátrico. Recorrimos todas y cada una de las
delegaciones y oficinas de la Fuerza y las respuestas siempre eran
negativas. Asumimos y soportamos los atropellos de todos aquellos
hombres de uniformes con tiras y alitas en el pecho, viendo como
vulneraban día a día los derechos a la salud y dignidad de mi madre en las
condiciones que se encontraba.
El camino fue muy duro para ambas, yo desolada por la situación de mi
madre y teniendo que intentar cuidar un embarazo muy complejo y mi
hermana devastada por la situación y apuntalándome para que mí
embarazo no corra más riesgos.
Juntas hemos pasado muchas horas de sufrimiento, aprendizaje
y lucha. Éramos dos mujeres que encontrábamos solo burocracia y burla
en tal obra social.
En esos momentos tan terribles de la vida, no se necesitan
simpáticos, gente disfrazada de buena, el que dice soy amigo “de ….” sino
de agallas y poder contar con un buen asesoramiento jurídico. Coraje
sobre todo!
Desde que salí de la facultad hace 20 años me dedique al Derecho
Constitucional, a iniciar acciones de Amparos –sobre todo eran cuestiones
bancarias-.
En este momento tan doloroso me tocaba con la poca Fuerza que tenía
hacerlo por mi madre a los efectos de solicitar a un Juez Federal la
asistencia y que resguarde los derechos fundamentales de su vida.
En una semana, tuvimos el Amparo a nuestro favor y mi madre estuvo
cuidada en un geriátrico con rehabilitación, con todas las prestaciones
correspondientes, pagado por la misma obra social, por el lapso de dos
años hasta que falleció. Allí comenzó mi cruzada y mis especializaciones y
doctorados en Derecho a la salud, para asesorar y ayudar a la gente con
reclamaciones por vulneración de sus derechos de salud, especialmente
en lo relacionado con la cobertura e incumplimientos de obras sociales y
prepagas, para personas que realmente la necesitan y quedan con la
negativa de estas.
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